La naissance de Rayane Chirani, le 10 novembre 2002, à Tizi-Ouzou, fit la joie de toute la famille. Un véritable rayon de soleil. Ses premiers mois se déroulèrent le plus normalement du monde. Mais à 6 mois, l’enfant commençait à montrer des faiblesses musculaires. «Il n’arrivait même pas à se tenir sur ses deux jambes lorsque ma mère le portait sur ses genoux», raconte sa sœur Lydia. L’angoisse de voir le petit garçon atteint de la même pathologie, l’amyotrophie spinale infantile, que sa sœur Kahina qui néanmoins a pu marcher à quatre pattes au même âge, s’empara alors de ses parents. « Une peur atroce s’empara de nous lorsqu’à neuf mois puis un an, mon petit frère ne parvenait toujours pas à se mettre à quatre pattes comme tous les enfants du même âge. Ma sœur Kahina qui est atteinte de cette pathologie a pu marcher à quatre pattes au même âge», témoigne encore Lydia. Elle poursuivra : «A treize mois, le diagnostic est tombé comme un couperet. Rayane est effectivement atteint de la même pathologie que notre sœur Kahina, mais sous une forme plus grave. C’est l’Amyotrophie spinale de type 2 qui normalement n’est diagnostiquée qu’à l’âge de 9 ans». Notre interlocutrice expliquera que Les Amyotrophies Spinales Infantiles sont des maladies génétiques, à transmission autosomique récessive, dues à une dégénérescence des motoneurones de la moelle épinière qui survient à l’âge de 6 à 18 mois et caractérisée par l’absence d’acquisition de la marche. «Le tableau clinique est celui d’une paraplégie ou d’une tétraplégie plus ou moins complète. La position assise est possible, mais l’enfant est incapable de se mettre debout et la marche n’est pas acquise», nous expliquera-t-elle. Les premiers mois suivant l’annonce du diagnostic sont généralement les plus pénibles. A 5 ans, Rayane ne put pas rejoindre l’école (préscolaire) sans qu’il soit assisté puisqu’il est en position assise entouré de coussins pour éviter les chutes et la moindre blessure. «A ceci vient s’ajouter un début de scoliose (déformation de la colonne vertébrale) qui lui a causé une détresse respiratoire qui se manifeste par des apnées durant le sommeil qui persistent à ce jour», ajoutera sa sœur. Une année plus tard, il rentre bien sûr à l’école conduit dans une poussette pour enfant en bas âge. Lire devint rapidement un plaisir pour le garçon qui découvre très vite la communication avec les autres. Rayane était brillant à l’école et continuait à se battre contre la maladie. Mais son état de santé se détériorait de plus en plus. «En 2012, après avoir frappé à toutes les portes, un bienfaiteur a fait toutes les démarches pour lui ramener, de France, un corset de maintien type Grachois. Un appareillage indispensable pour freiner l’évolution de sa scoliose qui avait d’ores et déjà engendré d’énormes déformations osseuses (Colonne vertébrale, cage thoracique et hanches)», raconte Lydia. En dépit de cela, Rayane poursuit ses cours au même titre que ses camarades, puisque ses capacités intellectuelles sont normales. Mais il est toujours assisté par ses parents qui le transportent dans une chaise roulante. Le temps passe et Rayane continue à se battre contre la maladie, entre les infections respiratoires, les consultations médicales et les séances de rééducation. Un combat de tous les jours.
une intervention chirurgicale s’impose, mais…
La maladie de Rayane nécessite une prise en charge multidisciplinaire, telle un appareillage, des aides techniques en rééducation fonctionnelle et en chirurgie, ainsi que des méthodes d’assistance respiratoire adaptées qui limiteront la progression de sa maladie et maintiendront ses fonctions métaboliques fragiles. Sur le plan du maintien, il a donc bénéficié d’un corset de type Garchois qui doit être changé chaque année, et ce, en fonction de sa vitesse de croissance. Un corset est cédé à 2 600 euros (Protéor Montpellier). Sur le plan chirurgical, Rayane doit subir une intervention chirurgicale (Arthrodèse) à l’étranger, puisque la déformation est très importante. Le montant demandé est d’environ 40 000 euros. (Service chirurgie orthopédique infantile du professeur COTALORDA. CHU LAPEYRONIE Montpellier)…Rencontré hier, Son père, Mohamed Seghir dira «Avoir frappé à toutes les portes en vue de voir ses deux enfants pris en charge, en vain !». Aujourd’hui, ajoutera, il a été demandé une somme de 40 000 euros pour que Rayane puisse subir son intervention chirurgicale.
M.Z