Selon des statistiques médicales, il existe plus de 7000 personnes atteintes de maladies orphelines à l’échelle nationale.
Selon les statistiques fournies par certains laboratoires d’analyses médicales, le nombre de personnes atteintes de maladies orphelines se situe entre 7000 et 8000 au niveau du territoire national. Les maladies orphelines ne cessent de prendre de l’ampleur en Algérie, ceci est dû aux problèmes de la prise en charge, notamment le manque de médicaments et des équipements médicaux. En effet, selon des statistiques médicales, il existe plus de 7000 personnes atteintes des maladies orphelines à l’échelle nationale. Ces chiffres ont été avancés par des spécialistes lors de la première rencontre sur la biochimie génétique, qui a été organisée par la faculté de médecine (université d’Alger), en coordination avec le laboratoire biochimie et génétique moléculaire. Les spatialistes ont fait savoir que les maladies orphelines qui touchent les nouveaux nés, sont dues aux transformations génétiques, aux virus et aux mariages consanguins. Les participants à cette rencontre n’ont pas manqué également de mettre l’accent sur la difficulté du diagnostic, qui nécessite des équipements médicaux de pointe et des compétences. De ce fait, les intervenants ont mis en exergue l’importance d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes des maladies orphelines, en mettant à disposition les médicaments nécessaires ainsi que les équipements de diagnostic.
Il est temps également, selon les spécialistes, d’impliquer des associations spécialisées dans ce domaine, afin d’assurer la sensibilisation sur les maladies orphelines. Sur le plan académique, les spécialistes ont insisté sur l’importance de renforcer la recherche scientifique, en mettant en place une stratégie nationale de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares non recensées, la promotion de la formation continue, l’échange des connaissances sur les maladies orphelines, et le renforcement des relations entre les médecins spécialistes et les décideurs en faveur des patients.
Samira Saïdj