Le syndrome de Williams et Beuren prend de l’ampleur dans la société algérienne.
En effet, pas moins de 120 enfants sont touchés par cette maladie génétique, à travers le territoire national.
« Ce nombre peut être plus important, car beaucoup d’enfants sont atteints de cette maladie, sans que leurs parents ne le sachent ou le déclarent », a affirmé hier, Mme Meddad Faiza, présidente de l’association algérienne des enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren, lors d’une journée de sensibilisation organisée à l’école supérieure algérienne des affaires, à Alger. Selon Mme Meddad, cette journée est une occasion de faire connaître davantage cette maladie rare et méconnue. Le syndrome de Williams (SW), ou de Williams et Beuren, est l’association d’un retard mental, d’une cardiopathie congénitale, d’un faciès et d’un comportement caractéristiques de l’individu affecté. Cette maladie génétique porte le nom du cardiologue Néo-Zélandais J.C.P Williams. En général les enfants victimes de cette maladie ont un faible poids à la naissance, et présentent en suite un retard de croissance. La plupart souffrent d’une déficience intellectuelle légère ou moyenne. Les participants à cette journée ont estimé qu’une femme enceinte a un risque sur 20 000 d’avoir un enfant atteint de cette pathologie. La rareté du syndrome de Williams fait que cette maladie est peu ou mal connue chez les citoyens. Raison pour laquelle l’association algérienne du syndrome de Williams et Beuren a lancé un appel d’aide aux parents qui ont des enfants atteints de cette pathologie : « les parents qui suspectent le syndrome chez leur enfant sont appelés à se présenter au niveau de l’association, car il n’existe pas de spécialistes de cette maladie en Algérie », a indiqué la présidente. Pour sa part, la coordinatrice des psychologues de Bab El Oued, Meriem Maarouf, a souligné que la prise en charge des enfants victimes de cette maladie nécessite une équipe multidisciplinaire.
Samira Saïdj