Un journal pour mieux connaître les myopathies

L’association de lutte contre les nyopathies Alam de Bouira vient de sortir son premier numéro intitulé « La plume pour la V. I. E ». Vaincre l’isolement et l’exclusion, telle est la priorité de ce journal qui se veut par définition un bulletin d’information pour sensibiliser un large public qui, parfois, ignore cette maladie. Rien que pour la seule wilaya de Bouira, près de 200 myopathes ont été recensés par l’association Alam. Un chiffre qui demeure bien au deçà de la réalité selon M Ouadi président de cette structure : « En l’absence de moyens financiers nécessaires pour réaliser une étude plus approfondie, nous n’avons répertoriés que deux cent malades à travers le territoire de la wilaya… il faut dire que de nombreuses familles de sujets malades ignorent jusqu’à l’existence de notre association qui pourtant avec ses faibles ressources peut apporter une aide psychologique… « . Prendre en charge l’aspect psychologique c’est justement l’une des missions que s’est fixé Alam. Toujours selon M Ouadi, un local appartenant à l’association est actuellement en cours d’aménagement pour permettre aux malades de Bouira de recevoir les soins nécessaires notamment en ce qui concerne les séances de rééducation fonctionnelle : « La CNAS rembourse actuellement 11 séances de rééducation par an, alors que pour un malade atteint de myopathie, il lui en faudrait 3 par semaine, c’est-à-dire 156 séances dans l’année ». Un écart qui, espérons le sera rapidement comblé par la réalisation d’un bassin de balnéothérapie qui sera à même de soulager les muscles atrophiés. « Si tout se passe comme prévu, et que la banque nous octroie un crédit pour réaliser cet ouvrage, l’association sera à même de s’autofinancer » révélera notre interlocuteur visiblement confiant quand à la réussite de ce projet. Egalement dans sa première édition, le journal a recueilli le témoignage émouvant d’une jeune myopathe de 19 ans, qui ne désespère pas de vivre pleinement sa vie malgré son handicap : « … la vie est le mot le plus important du vocabulaire humain. . La vie, c’est primordial, capital !… c’est notre bien le plus précieux ! Se réveiller chaque matin en se disant « Dieu merci, je suis encore vivante ! » n’est ce pas le plus beau cadeau du ciel ? » L’optimisme et la joie de vivre de cette jeune fille, qui semble déterminée à vaincre la maladie qui la ronge de l’intérieur, est sûrement la plus belle preuve pour que le combat de Alam se poursuive et surtout aboutisse. En venant en aide aux personnes atteintes de cette maladie mais également à leur entourage, l’association lance un appel aux différentes autorités de la wilaya pour leur faciliter toute démarches administratives inhérentes à la prise en charge des myopathes de Bouira.

Hafidh B.