Hier, lors de la 1ere journée de formation sur cette maladie qui s’est tenue au CHU de Tizi Ouzou par l’association «Espoir des hémophiles», l’occasion était d’expliquer cette pathologie méconnue du public, mais aussi pour étaler au grand jour les multiples problèmes auxquels sont confrontés ces malades notamment en matière de prise en charge. Si les hémophiles sont bien pris en charge au niveau du CHU Nedir de Tizi Ouzou, il n’en demeure pas moins que l’ensemble des centres de soins, que ce soit de la région ou tous ceux implantés à l’échelle du pays. Selon les organisateurs, «la mauvaise prise en charge de ce genre de malades est dû essentiellement au coût très élevé des traitements nécessaires et au manque de formation spécialisée pour les urgentistes des centres de soins». L’association «Espoir des hémophiles» de Tizi Ouzou bute, selon sa présidente, Melle Lamhene, à deux problèmes majeurs : la méconnaissance de cette maladie de tout le monde, y compris de certains scientifiques et de la cherté des médications prodiguées. A en croire les chiffres avancés par Melle Lamhene, un flacon coûte 17 000 DA. «En cas d’accident survenu au malade hémophile, celui-ci aura besoin de 8 flacons pendant les 48 heures qui suivent son malaise et en cas de chirurgie lourde, le malade consomme 60 flacons en post-opération». Ce qui fait que pour un malade hémophile ayant subi une opération chirurgicale, le coût lui revient à pas moins de 1 000 000 DA. D’ailleurs, poursuit notre interlocutrice, les centres de soins ne cessent de se plaindre face aux hémophiles qui leur rétorquent qu’ils reviennent très chers pour les faire soigner.Concernant les diagnostics, la présidente de l’association révèle que «seul le CHU de Tizi Ouzou accepte de prendre en charge ces malades, autrement les autres structures publiques et privées ne le font aucunement à titre individuel vu le coût des réactifs qui atteignent les 10.000 DA».L’association qui patauge dans de sérieux problèmes financiers n’a reçu qu’une seule subvention de la wilaya de l’ordre de 100 000 DA au début de l’année en cours bien qu’elle ait déposé plusieurs demandes d’aide depuis sa création en 2004. Egalement, «Espoir des hémophiles» ne dispose pas de siège. Elle est actuellement localisée dans une école privée de Tizi Ouzou ( SIGMA), qui leur a offert un bureau à titre gracieux dont la gestionnaire de cette école est bénévole au profit des malades. Selon l’exposé présenté par Dr Benchikh du service hématologie de Beni Messous, «l’hémophilie ne s’attrape pas, mais elle est héréditaire». Elle touche environ 120.812 personnes dans le monde dont 80% sont mal pris en charge. En Algérie, 976 malades hémophiles bénéficient de suivi, dont 43,44% présentent une maladie sévère, 29,2% modérée et 18,23 frustres(mineure). Le Dr Benchikh a soulevé les difficultés d’accès aux soins pour les malades algériens vu qu’ils sont, pour la plupart d’entre eux, soit des handicapés soit des chômeurs. Enfin, Melle Lamhene, qui est également présidente de l’Association nationale des hémophiles, a lancé un appel pressent au ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, afin qu’il tienne compte de la lettre explicative de la situation des hémophiles qui lui a été adressée le mois dernier. «Stop à l’handicap. Il est urgent et nécessaire d’intégrer socialement les hémophiles», a t-elle tenu à dire.
M.A.T