De nombreux myopathes à travers la daïra de Draâ Ben Khedda (Tizi Ouzou) ont tenu vendredi dernier une assemblée générale au complexe culturel et sportif (CCS) Yahia-Bacha en vue de créer un cadre d’organisation qui puisse défendre leurs droits.
« Vivant des situations sociales des plus dramatiques (manque d’équipements, chaises roulantes et autres médicaments susceptibles de stopper la maladie… ) ces patients ont comme objectif de créer une association de wilaya pour s’y regrouper et se faire représenter au sein de l’association nationale des myopathes d’Algérie », a dit l’un des initiateurs de la rencontre, Djamel Hadj Guesmi (48 ans), père de quatre enfants se mouvant sur chaise roulante poussée par sa fille.
Telle que définie par le Larousse, la myopathie est une « affection héréditaire des muscles, primitive, dégénérative, qui évolue progressivement vers l’atrophie et la faiblesse musculaire ».
Mal connue dans notre société, cette grave maladie, qui se déclarerait généralement chez des enfants issus de couples consanguins, atteindrait ses sujets vers l’âge de 13-14 ans environ, à en croire des patients participant à cette rencontre « avec l’espoir de pouvoir diminuer de notre souffrance de voir souffrir nos proches souffrant, impuissants, de notre état de santé », ont-ils fait remarquer.
C. B.