L’association contre les myopathies de Béjaïa (l’ACMB DEFI), a, sous le haut patronage du wali, organisé hier, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, le séminaire de clôture de son projet DECIDE, nommé : «Mon droit à la santé». Cette rencontre à laquelle sont invités le wali, le DSP, le DAS, le doyen de la faculté de médecine de Béjaïa, a, indique Mlle Fahima Abderrahmani, psychologue de l’association ACMB DEFI de Béjaïa, pour but essentiel d’interpeller et de sensibiliser les autorités susceptibles d’apporter aide et assistance aux myopathes sur la situation que vivent ces derniers. «Notre association de Béjaïa, qui est créée en 2001, apporte un soutien moral et psychologique aux malades et à leurs familles. Elle aide les malades à s’intégrer dans le milieu social et aide les enfants myopathes sur le plan scolaire, en expliquant leur cas aux responsables des établissements. Elle organise également au profit des myopathes des excursions et des campings», dira Mlle Hayet Benkerrou, 1ère vice-présidente de l’association, en soulignant que quant au projet DECIDE, qui est soutenu et financé par l’organisation ‘Handicap International’, «c’est un plaidoyer pour les droits des myopathes, comme, entre autres, l’accès à la santé pour cette catégorie de malades». La myopathie, expliquent tour à tour la psychologue et la 1ère vice-présidente de l’association, «est une maladie génétique, évolutive qui s’attaque aux muscles des membres inférieurs, puis des membres supérieurs jusqu’à paralyser presque totalement la personne myopathe et avec le temps, il y a risque d’atteinte cardio-respiratoire, puisque le cœur et les poumons sont aussi des muscles. La myopathie est une maladie chronique qui n’a jusqu’à maintenant aucun remède à travers le monde. Tout ce que l’on peut faire actuellement, c’est de retarder, par des précautions à prendre en temps utile, l’évolution de cette maladie génétique, et puisque cette maladie résulte à 99% des mariages consanguins, de sensibiliser les gens sur ce genre d’unions». Les deux points essentiels de la journée ont été outre les prises de paroles par les autorités, les discussions sur les résultats de l’enquête médicale sur les myopathes et la conférence-débat sur les maladies neuromusculaires présentée par un médecin spécialiste.
B. Mouhoub