M. Mansouri indique que depuis 2009, en l’absence d’une réelle prise en charge faute de moyens nécessaires, 80% des patients stomisés affiliés à l’association sont décédés.
La Dépêche de Kabylie: M. Mansouri pouvez-vous nous présenter votre association et quelle est sa mission principale ?
M. Rachid Mansouri: L’association des stomisés de Béjaïa (asb) a été créée en 2001 par un noyau de personnes bénévoles qui ont pu avoir un agrément et commencer à travailler. Au début, l’association avait beaucoup de problèmes, notamment sur le plan financier et du local qui ne nous a été attribué qu’en 2003. Ce dernier, était tout le temps inondé par des eaux usées. Mais, grâce à notre bonne volonté et l’aide d’une entreprise, nous avons aménagé et transformé ce local en centre de stomothérapie où tous les stomisés peuvent venir chercher des solutions à leurs problèmes. A mon arrivée dans cette association, en 2005, j’ai trouvé beaucoup de stomisés souffrant énormément. Actuellement, notre association vit d’énormes difficultés, parce que son travail dépasse le cadre de la wilaya. En effet, tout le travail au niveau national se fait par les associations des stomisés de Tizi Ouzou et de Béjaïa. Par exemple, notre association reçoit des malades qui viennent d’Alger, de Bordj Bou Arreridj, Relizane, Msila…etc. Nous ne pouvons pas dire non à un stomisé en détresse, qui vient d’une autre wilaya demander des poches, car nous sommes une association à caractère humanitaire et nous devons répondre à tous les malades.
Est-ce que vous pouvez nous décrire la souffrance qu’endurent les stomisés de la wilaya de Béjaïa ?
Tout d’abord, le stomisé est quelqu’un qui a subi une intervention chirurgicale lourde due à un cancer du colon, un RCH ou à une inflammation de l’intestin. Aujourd’hui, les stomisés endurent des souffrances énormes. Non seulement à cause du manque d’appareillage, mais aussi car il a besoin d’un entourage qui le rassure à sa sortie de l’hôpital et des psychologues qui doivent le soutenir et l’accompagner, autrement le malade se retrouvera tout seul, ce qui le conduirait à la déprime et il peut aller même jusqu’au suicide. Lorsqu’il se réveille, au lendemain d’une intervention chirurgicale, il se retrouve avec un intestin qui sort à l’extérieur de son corps, alors il se pose des questions. S’il ne trouve pas un entourage, un centre de stomothérapie et un appareillage adapté à sa stomie en diamètre, il déprime.
Est-ce que vous pouvez nous parler du cas précis d’un malade stomisé qui vous a personnellement marqué ?
Je peux vous citer, par exemple, le cas d’un stomisé qui n’a pas de poche. Tu ne peux pas rester à coté de lui, parce qu’il dégage des odeurs insupportables, des gaz et beaucoup de choses. Et, à l’intérieur de lui-même, il est en train de penser au suicide. Je connais des cas de stomisés qui vivent des situations sociale catastrophiques, parce qu’ils ne travaillent pas et, en plus, ils sont issus de familles nombreuses et pauvres. Vous savez, depuis 2009 à ce jour, nous avons perdu plus de 80 % de nos patients stomisés. Nous les avons aidés sur les plans psychologique et humanitaire, mais on n’a pas pu faire beaucoup de choses pour eux quand ils atteignent le stade de la métastase.
Est-ce que vous recevez des aides étatiques ou des dons de particuliers ?
Actuellement, nous fonctionnons grâce aux subventions de l’APW et de l’APC de Béjaïa, ainsi que des aides de certains particuliers. Je cite, par exemple, l’entreprise SIM. En outre, en 2006, nous avons eu une convention avec l’EPB (l’entreprise portuaire de Béjaïa) qui nous a attribué une aide de 250 000 DA. Aussi, nous recevons des particuliers des petites sommes. Toutefois, ces dons sont insuffisants pour prendre en charge les stomisés au niveau national. Car, nous avons des malades qui nous viennent des quatre coins d’Algérie. Concernant les entreprises privées de la région, aucun industriel ne nous aide, malgré tout les courriers que nous leur avons transmis.
Justement, qu’est-ce que vous attendez de ces industriels ?
J’attends beaucoup de ces entreprises privées. Nous ne demandons pas de l’argent, mais qu’elles nous aident à acheter des accessoires et des appareillages pour les patients. Aussi, ils peuvent nous aider dans la réalisation d’un projet de construction d’un centre national de stomothérapie ici à Béjaïa. Nous avons fait l’exposé du projet au wali et à tous les élus de Béjaïa. Nous avons déjà constitué une fiche technique et un plan de masse pour un terrain abandonné. On a même un avis favorable de la part du ministère de la Santé qui nous a demandé de lui remettre un dossier complet concernant ce projet. Le ministre de la Santé a envoyé une note d’information au DSP de Béjaïa pour la prise en charge de ce projet. Une fois le centre réalisé les stomisés qui subissent une intervention chirurgicale lourde peuvent venir au centre qui les prendra en charge gratuitement ou suite à une convention avec la CNAS.
Vous êtes aussi aidés par l’ONAPH…
L’ONAPH ne joue pas correctement son rôle dans la cadre de l’approvisionnement en poches pour les stomisés. Tout simplement, parce que cet organisme est spécialisé beaucoup plus dans l’approvisionnement en appareillage au profit des handicapés moteurs, tels que les béquilles ou les chaises roulantes. En plus, les gens qui travaillent avec l’ONAPH sont des commerçants et ils lui vendent des produits inappropriés. L’ONAPH enregistre un retard énorme dans la distribution des poches. Parfois, des malades attendent six à sept mois pour recevoir leurs accessoires. C’est pourquoi, nous sommes pour la vente de poches dans les officines pharmaceutiques et son inclusion dans la carte Chiffa. Nous appelons le ministre du Travail et de la Sécurité sociale ainsi que le ministre de la Santé à prendre en considération cette doléance.
Comment vous arrivez à gérer cette situation ?
Je suis membre de la fédération des stomisés de France et, parfois, nous en recevons des dons. Mais, plus maintenant ! Parce que mes amis de France m’avaient dit que l’Algérie a une manne d’argent lui permettant de prendre en charge ses malades et qu’il y a d’autres pays africains qui sont pauvres et qui ont besoin de cette aide. Toutefois, je remercie le DAS de Béjaïa qui nous a énormément aidés, ainsi que l’APC et l’APW, même si leurs subventions sont minimes. C’est grâce à ces subventions qu’on arrive à acheter des poches. Mais, c’est insuffisant. Nous recevons chaque jour des stomisé et, aujourd’hui, on se pose la question : est-ce qu’on peut continuer à fonctionner de la sorte ? Actuellement, le nombre de stomisés adhérents à notre association est de 300. La prise en charge d’un seul stomisé s’élève à 60 000 DA par trimestre. Une poche coûte 250 DA et, lorsque le patient est sous chimiothérapie, il peut utiliser trois à quatre poches par jour. Donc, automatiquement, nous ne pouvons pas rationner le nombre de poches au malade. Si, par exemple, le malade est stressé ou il ne vit pas bien socialement, la poche ne tient pas. En outre, comme à Béjaïa le taux d’humidité est élevé la poche décolle facilement. Mais, il n’y a pas que la poche, il faut aussi la pommade, la poudre des ceintures…etc.
Est-ce que vous avez un personnel suffisant et adéquat pour la prise en charge des stomisés ?
Actuellement, nous n’avons qu’un seul médecin dans l’association, le Dr Kessir, qui fait un travail formidable à titre volontaire. C’est lui qui délivre aux stomisés les ordonnances et les certificats pour les déposer auprès de l’ONAPH. Aussi, nous avons deux psychologues, un service secrétariat et un gardien.
Quel est l’appel que vous désirez lancer aux responsables concernés ?
Nous voulons que ces malades soient pris en charge correctement. C’est-à-dire, une prise en charge globale, sur les plans médical, psychologique et social. Aussi, pourquoi on ne construirait pas un centre de dépistage afin de limiter le nombre de cancers. Nous interpellons le ministère de la Solidarité celui de la Santé et toutes les entreprises à nous aider à concrétiser ce projet de centre de dépistage afin de parer à d’éventuels cancers et cela dans le cadre d’un dépistage précoce.
Propos recueillis par Boualem Slimani