Une association pour la prise en charge des maladies rares

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L’association humanitaire «Awes» d’Akbou vient de naître. Il s’agit d’une première en son genre sur tout le territoire de la wilaya de Béjaïa. La réunion pour sa création officielle a eu lieu vendredi dernier au niveau de la crèche communale en présence de nombreux participants. Des responsables locaux, des acteurs de la société civile locale, des médecins de la régions et d’autres invités ont tenu à être présents pour saluer l’initiative qui doit être soutenue, disent-ils, par une forte mobilisation des citoyens. L’association «Awess» du nom kabyle qui veut dire «Aide» a pour objectif de venir « assister, orienter, aider et accompagner des malades nécessiteux et des personnes en difficulté. Œuvrer pour l’accès aux soins, au diagnostics et à leur prise en charge», affirme Mr Azzoug Zahir, président de l’association nouvellement créée et un de ses membres fondateurs. Ces objectifs se réaliseront, ajoute notre interlocuteur, à travers la sensibilisation, la formation, l’information, la communication et l’insertion. Par ailleurs, quatre commissions ont été également installées. Il s’agit de la commission d’accompagnement, suivi et orientation. Cette dernière est chargée, selon notre interlocuteur, de la sensibilisation de la personne en difficulté de l’orientation, puis de l’accompagnement et du suivi par des spécialistes si nécessaire. La commission de conseils et assistance juridique jouera, quant à elle, un rôle consultatif et opérationnel sur les questions a caractère juridique. C’est la commission scientifique et culturelle qui est chargée d’assurer un lien permanent entre le vécu et la science. Enfin, la commission des maladies rares doit faciliter le diagnostic, l’accès aux soins et la prise en charge des patients. L’idée de la création de cette association humanitaire «Awess», dont le siège se trouve au niveau du centre culturel Abderrahmane Farès, vient du jeune Zahir Azzoug. Ce père d’un enfant atteint d’une maladie rare n’a pas trouvé les mots, lors de son allocution, pour décrire les souffrances et les tourments qu’il a vécus avec son fils malade. «Toute personne pourrait être atteinte d’une maladie rare, sachant le manque flagrant de structures appropriées dans notre pays, notamment en matière de centre d’orientation et d’établissements spécialisés dans la prise en charge de ces malades. D’où, d’ailleurs, l’idée est venue de créer cette association» argumente-t-il. Selon lui, pas moins de 200 000 personnes dans le monde souffrent d’une maladie rare.

Menad Chalal

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