L’association pour le soutien aux Infirmes Moteurs Cérébraux de la wilaya de Béjaïa a organisé, samedi dernier, une journée de communication et de sensibilisation destinée au public en général et aux parents des personnes atteintes par les IMC en particulier.
L’ASIMC est une association qui a été créée au début de cette année. Elle a pour but d’aider à la prise en charge des malades atteints d’IMC, ainsi que leurs familles. Sa présidente, madame Merabet, avec qui nous avons eu un entretien, déclare que près de cinq cents enfants atteints de cette maladie ont pu être recensés dans la wilaya de Béjaïa. Généralement, le poids de la maladie fait que les parents ne la déclarent pas, par crainte du regard de la société qui n’est pas très au fait de cette situation. On estime que, dans le monde, sept à dix pour cent de la population souffre d’un handicap, d’une manière ou d’une autre. Il y a, bien sûr, les personnes directement atteintes, mais il y a aussi leur entourage qui en subit le poids et la contrainte. Le souhait de l’association est de sensibiliser les familles, l’environnement éducatif et les pouvoirs publics afin d’aider ces personnes à surmonter leur handicap et à mener leur vie de la manière la plus normale possible. Il s’agit, par exemple, d’aménager les lieux de scolarités : écoles, collèges, lycées et universités, afin de faciliter la mobilité des personnes atteintes d’IMC. Dans l’attente d’ouvrir une école spécialisée, il est possible d’affecter des auxiliaires spécialisés pour la prise en charge des malades. Il ne faut pas perdre de vue la nécessité de respecter la dignité des malades, sans en ajouter par l’imposition de différentes contraintes sociales et psychologiques. L’IMC est un ensemble de troubles moteurs et neurologiques dus à une lésion précoce du cerveau. Elle n’est ni héréditaire ni évolutive, ni encore moins contagieuse. Elle peut être provoquée par une infection contractée par la maman pendant la grossesse, ou lors d’un traumatisme autour de la naissance, ou bien encore pendant la petite enfance, suite à des convulsions, par exemple. L’IMC touche en moyenne deux à quatre enfants sur mille. A l’occasion de l’organisation de cette journée, l’association, dont le siège est sis à El Kseur, a invité des spécialistes à une rencontre avec les familles à la Maison des Associations de Béjaïa. Des médecins, une psychologue et un juriste ont été invités à prendre la parole pour expliquer les différents aspects liés à cette infirmité. A une question relative à l’arsenal juridique entourant ce handicap, Maître Samir Hadri, avocat et enseignant-chercheur, nous a confirmés son existence (l’arsenal juridique). Il existe même une loi mais c’est «une loi de la honte». Elle comprend beaucoup d’articles mais nécessite des textes d’applications qui tardent à voir le jour depuis une dizaine d’années. Elle stipule que les handicapés ont droit à une aide sociale, reléguant ainsi ces personnes au rang de ceux qui demandent la charité. «C’est une atteinte à leur dignité». Le malade est d’abord un citoyen comme tous les autres. Il souffre de l’absence des pouvoirs publics dans la gestion de son handicap. La norme algérienne, NA 16227 de 2011, régissant l’accessibilité des personnes handicapées à l’environnement bâti et aux équipements ouverts au public n’est que rarement respectée. Les handicapés ne sont pas des sous personnes. Ils sont juste des citoyens qui éprouvent des besoins spécifiques qu’il faudra prendre en charge dans le cadre de la solidarité sociale et nationale. L’association qui compte ainsi sensibiliser les parents des enfants atteints d’IMC, mais aussi les adultes, a tenté de soulager les familles en leur apportant les explications nécessaires. Ainsi, un médecin de Sétif, a clarifié les notions de bases relatives à cet handicap ; Mme Baa, de son côté a expliqué le rôle du psychologue au sein d’une famille ayant un handicapé et encouragé les parents à faire appel aux psys qui peuvent beaucoup leur apporter. D’autres, à l’instar de Me Hadri, au travers de leurs communications et discussions avec le public venu assister à cette journée, ont essayé de clarifier la situation. Toujours selon Me Hadri : «aller à l’école malgré l’handicap, la scolarisation de tous les enfants et adolescents, quelles que soient les déficiences ou maladies qui perturbent leur développement ou entravent leur autonomie, est un droit constitutionnel». Il n’y a pas à lorgner sur les moyens pour assurer le droit de la personne handicapée à l’accès à l’éducation. «Les données disponibles indiquent que les personnes handicapées sont généralement les plus pauvres. Elles enregistrent un taux de chômage, systématiquement plus élevé que pour tout autre groupe social de la population », ajoutera notre interlocuteur, d’où la nécessité de leur venir en aide, car «l’handicap qui frappe une personne n’affecte pas uniquement sa propre situation mais également celle de sa famille, voire de sa communauté». Cette aide consisterait donc à assurer à ces personnes « un mode de vie digne de la personne humaine, garantissant la satisfaction des besoins inhérents à chaque individu, et non plus des actions apparentées à une œuvre de charité». Toujours selon Me Hadri, «Le seul et unique moyen civilisé qui permet réellement et effectivement à la personne handicapée de mener un mode existentiel conforme au Droit et à la morale humaine est celui que trace le législateur». C’est pourquoi, il faudrait que ce dernier prenne en considération le fait que «les personnes handicapées qui, en dehors de leurs handicaps, sont des êtres humains, citoyens de la République à part entière, égaux en droits. Ils ne doivent, en aucun cas, continuer à survivre substantiellement avec des prestations sociales inadmissibles ». Il appelle les pouvoirs publics à procéder à «l’abrogation de la loi 02/09, car la subtilité du terme «aide sociale» est un affront à l’adresse des personnes handicapées». Il faudrait la réécrire en se basant sur «de nouveaux mécanismes basés sur les standards internationaux relatifs à ce domaine, dont le cachet et bien plus humain que tout autre chose, relevant du droit constitutionnel reconnu à toutes et tous les citoyens sans discrimination aucune». En parallèle de ces communications, l’association a prévu des activités pour les enfants venus avec leurs parents à cette rencontre. C’est ainsi que la troupe théâtrale Lemri d’El Kseur, composée d’une quinzaine d’étudiants, est venue faire une représentation. Les jeunes acteurs, avec qui nous avons discuté semblaient ravis de pouvoir apporter quelques sourires à ses enfants. Lemri en a fait d’autres, en participant notamment à des festivals de théâtre, comme celui d’Amizour. C’est en effet la solidarité sociale qui permet de dépasser les handicaps individuels. Une vidéo d’un enfant atteint de l’IMC au sein de sa famille a été projetée, permettant d’ouvrir un débat entre les animateurs et l’assistance. La journée s’est enfin terminée par la remise de cadeaux aux enfants. L’association qui compte aller plus loin, en investissant de plus en plus le terrain, encourage les familles concernées d’une manière ou d’une autre à faire face à cet handicap, de se rapprocher de sa structure et de se faire connaître, afin de bénéficier du soutien moral dans un premier temps, et pourquoi pas aussi, matériel, en fonction des moyens qui auront été mis à leur disposition. Les donateurs sont vivement encouragés à participer à la vie de cette association en accordant des dons qui seront grandement appréciés.
N. Si Yani