La maison de la culture Krim Belkacem d’Azazga a abrité avant-hier samedi un gala artistique de solidarité, organisé par le bureau local de l’Organisation Nationale de la Protection de l’Enfance et de la Jeunesse (Onpej).
L’objectif étant de collecter des dons en faveur de Yanis et Sarah, frère et sœur atteints d’une maladie génétique rare «xeroderma pigmentosum», appelée communément «les enfants de la lune». Les fonds collectés sont destinés à l’acquisition de tenues spéciales, qui permettrait à Sarah et Yanis de se protéger de la lumière du jour et de réaliser un espace de jeu protégé pour leur faciliter la vie un tant soit peu.
Une vie pas du tout facile
Les deux enfants présentent une intolérance totale aux ultra-violets, leur peau s’assèche dès la naissance et le contact avec les rayons du soleil ou avec la lumière de certaines lampes pourrait leur être fatal, car l’exposition aux rayons ultraviolets peut provoquer des lésions cutanéo-oculaires pouvant conduire à de graves cancers et à des troubles neurologiques. Sarah, 17 ans et Yanis, 14 ans vivent un quotidien pas du tout facile, ils sont contraints de se déplacer à bord d’un fourgon aux vitres peintes pour leur transport à l’école, et quelques fois ils reçoivent des enseignants à domicile. Un quotidien éprouvant et pénalisant, qui leur impose de fuir la lumière du jour et les rayons du soleil.
Une chaîne de solidarité en branle
«Cette action de bienfaisance s’inscrit dans le prolongement de la chaîne de solidarité qui s’est ébranlée pour aider ces deux enfants. Notre organisation tente ainsi d’apporter sa contribution pour collecter les fonds nécessaires à l’aménagement d’un espace de jeu pour Yanis et Sarah et à l’acquisition à l’étranger de tenues spéciales dont le coût est estimé à environs 1 milliard et 500 millions de centimes. Ça doit leur permettre d’avoir une vie normale et de profiter de plaisirs simples», a fait savoir Aouizat Assia, présidente du bureau local de l’Onpej, qui appelle à l’occasion toutes les âmes charitables pour venir en aide à ces deux enfants en détresse afin de leur sauver la vie, puisque leur cas commence sérieusement à être alarmant. «Selon la maman, la petite Sarah présente des symptômes de tumeurs cancérogènes au niveau du visage, donc la situation est urgente et nous devons agir sans délais pour pouvoir les sauver», a-t-elle confié. Une pléiade de chanteurs a répondu favorablement à l’appel de l’organisation, à l’image de Dahmani Belaid, Mhenna Ouzaid, Hassan Boutoura, Sid Ali Nait Belkacem et autres, qui ont gratifié l’espace d’une après-midi, le public de quelques unes de leurs plus belles chansons, pour exprimer leur solidarité avec ces enfants de la lune. Cette action a suscité l’encouragement et les louanges du public, «c’est une louable initiative de la part d’une organisation qui assume pleinement sa vocation de soutien pour l’enfance en souffrance. Nous avons entièrement besoin de ce genre d’actions qui participent à la mobilisation des efforts pour une noble cause, et font en sorte de ressouder les liens sociaux qui unissent les membres d’une même société», a déclaré l’un des présents. La belle surprise était de voir Yanis et Sarah monter sur scène pour faire étalage de leur don en musique, en traduisant deux magnifiques chansons kabyles sous l’ovation du public. Interprétant la chanson de Saïd Youcef intitulée «ce n’est pas facile», le petit Yanis a mis toute la salle en émoi en reprenant d’une voix angélique «Ce n’est pas facile… c’est dur de vous raconter la vérité… mon seul allié est ‘la lune’ !». L’intérêt d’une telle action de solidarité est de faire découvrir aux gens le plaisir et l’importance de donner tout en participant à un spectacle musical, avec la participation d’artistes de renom. Il s’agit avant tout, de redonner espoir à ces deux jeunes enfants et à leurs parents qui vivent un calvaire quotidien.
Oulagha Ahmed

