Mobilisation pour la prise en charge de Hacène

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Le comité local de Larbâa Nath Irathen du Croissant Rouge Algérien, se mobilise dans l’espoir d’alléger les souffrances du petit Hacène Bouaziz, atteint d’une maladie rare appelée « syndrome de Predar Willi ». 

Ainsi donc, le CRA s’est attelé à mettre sur pied un programme de galas artistiques de solidarité au niveau de la salle de cinéma « L’Afrique » où plusieurs chanteurs et artistes de renom, contactés à cet effet, se produiront. 

Hacène, jeune adolescent de 16 ans, est le premier cas déclaré en Algérie, atteint de cette maladie génétique très rare, connue sous le nom du syndrome de Perdar Willi, et qui se caractérise par une hypotonie, c’est-à-dire une diminution de l’excitabilité nerveuse et de la tonicité musculaire, durant les deux premières années de la vie, et par un dysfonctionnement hypophysaire qui joue un rôle essentiel dans la régulation de réaction de faim, de soif et de sommeil. Le père de Hacène, avec qui nous avons pris attache, nous dira que « depuis que les médecins nous informés de sa maladie, notre vie a complètement été bouleversée. Voir son enfant dans cet état, sans pouvoir faire quelque chose pour atténuer ses souffrances, est la pires des tortures pour un père. Ce qui me fait le plus mal, c’est la sourde oreille affichée par les autorités. Nous avons frappé à toutes les portes, dans l’espoir de voir l’une d’entre elles s’ouvrir, mais en vain ». Notre interlocuteur n’omettra pas, néanmoins, de nous dire qu’il a trouvé des ames charitables qui l’aident à trouver le moyens d’offrir les soins nécessaires à son enfant. « Grâce à des âmes charitables, Hacène a pu être évacué à l’hôpital de Toulouse, en France, fin 2010, pour une durée de 04 jours. Et à défaut de remède ou de médicaments pour soigner cette maladie, les médecins nous ont conseillés de lui faire suivre un régime spécifique et un suivie avec prise en charge dans un centre spécialisé », dira notre interlocuteur qui nous expliquera que la prise en charge de son fils dans un centre spécialisé lui permettra de diminuer son poids, qui est actuellement de 190 Kg. En effet, Hacène souffre d’obésité ce qui se répercute sur sa santé et lui cause d’énormes problèmes, notamment de respiration, avec le phénomène d’apnée lors du sommeil (suspension de la respiration) qui peut lui causer à n’importe quel moment des arrêts cardiaques. Lounès Medjenah, président du comité local du CRA, nous dira : « La première fois que j’ai vu le petit Hacène, accompagné par son père, j’ai eu le cœur serré. Nous avons pensé qu’il fallait faire quelque chose pour lui. Nous avons pris l’initiative de mobiliser nos adhérents à cet effet. Nous avons, entre autres, sollicité plusieurs chanteurs et artistes, notamment Akli Yahiatène, Igman, Rabah Ou Ferhat, Djilali Hamama, Rami, Ali Meziane, pour ne citer que ceux-la, qui n’ont pas hésité à répondre favorablement. Nous allons organiser un gala, chaque week-end, à partir du début du mois de février, pour récolter des fonds et aider Hacène, qui est l’un des nôtres, pour sa prise en charge ».

Belle initiative, donc du CRA local de Larbâa Nath Irathen, en attendant que les autorités s’impliquent dans cet élan de solidarité.

Youcef Ziad

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