Moins de deux semaines après sa création, l’association humanitaire ‘’AWES’’, qui a pour objectif d’assister, orienter et accompagner des malades nécessiteux et des personnes en difficulté investit le terrain en organisant sa première action. En effet, l’association ‘’AWES’’ (Aide), organise des journées portes ouvertes sur les maladies rares au niveau de l’hôpital Akloul Ali d’Akbou, depuis le 2 avril et jusqu’au 7 prochain. Une exposition d’affiches et de photos de quelques dizaines de maladies rares a eu lieu à l’intérieur de l’EPH. « Il existe plus de 6000 maladies rares répertoriées, sans compter d’autres, appelées ‘’orphelines’’, cotre lesquelles on ne dispose d’aucun traitement efficace. Notre action d’aujourd’hui a pour but d’informer et sensibiliser les citoyens quant à ces maladies », nous dira Zahir Azzoug, président de ladite association, qui a insisté sur la nécessité d’une entraide dans tous les domaines. Par ailleurs, des dépliants ont été distribués à l’ensemble des visiteurs. « Nous avons inscrit des informations concernant notre association, les maladies rares, les maladies orphelines, et les traitements disponibles, avec une liste exhaustive de tous leurs noms », ajoutera M. Azzoug. Il est à rappeler que le 2 avril est la journée internationale des autistes et le 7 avril journée mondiale de la santé. C’est d’ailleurs à ces deux occasions, nous dit-on, que la manifestation a été organisée. La grande majorité des maladies rares (environ 80 %) sont d’origine génétique. Souvent, les malades en souffrent toute leur vie, même si certains symptômes peuvent n’apparaître qu’à certains stades de l’évolution de la maladie. Concernant les maladies orphelines, les traitements proposés pour ces pathologies se limitent à soigner les symptômes et, de ce fait, de nombreuses maladies rares sont aussi orphelines. Certaines maladies à forte prévalence, pour lesquelles il n’existe pas de traitement, comme la maladie d’Alzheimer, sont orphelines sans être rares.
Hafid Nait Slimane