«Suspendre l’assistanat est une forme de mépris»

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Dans cet entretien, la présidente de l’association des myopathes de Béjaïa DEFI, Mlle Nora Aït Abderrahmane, donne un aperçu sur la situation des handicapés de la wilaya et évoque les projets de l’association.

La Dépêche de Kabylie : Comment s’est déroulée la grande campagne de sensibilisation que vous avez organisée récemment ?

Nora Aït Abderrahmane : La campagne de sensibilisation s’est déroulée dans de bonnes conditions et dans un cadre légal, tant sur le plan organisationnel que logistique. En dépit du peu de moyens dont dispose notre association, nous sommes fiers du potentiel humain adhérent qui a su mener à bien cette activité. Après avoir eu l’aval tardif de la Direction de l’éducation, nous nous sommes engagés corps et âmes dans les préparatifs, et pour preuve, vingt-deux établissements à travers l’ensemble des communes de la wilaya, même les plus reculées, où sont scolarisés les myopathes, ont été ciblé par notre compagne de sensibilisation. Les adhérents se sont scindés en petits groupes, et chacun a eu une mission bien définie. Nous remercions l’ensemble des directeurs, les enseignants et dirigeants qui nous ont facilité l’accès à leurs établissements et qui ont contribué à la réussite de cet événement. Hormis certains directeurs qui ne méritent pas ce titre.

On estime que plus les gens connaissent la maladie, moins celle-ci est sévère sur le myopathe. Partagez-vous cet avis ?

Bien évidemment. Notre association a pour objectif principal la vulgarisation de la maladie, l’explication des causes, les moyens de prévention pour l’éviter et pour que les personnes en situation de handicap en général, et les myopathes en particulier, soient intégrées dans la société.

Votre plan d’actions de l’année écoulée a-t-il été réalisé ?

Le plan d’action est une chose, la réalisation en est une autre. On fait comme on peut, et non pas comme on veut. Vu les moyens et les aides dont bénéficient les associations, surtout à caractère humanitaire, on ne peut pas prétendre à réaliser grand chose. Ajoutons à cela, la panoplie de difficultés rencontrées au quotidien et les carences sur tous les plans. Sans être pessimiste, chaque jour est un défi à relever.

Comment les myopathes scolarisés gèrent leur situation après la suspension de l’assistanat ?

Je vous réponds par une question. Dans notre pays, quelle est la situation des personnes invalides scolarisées sans assistanat? Bref. Il est clair que même avec l’assistanat les myopathes trouvent des difficultés puisqu’ils sont dépendants d’une tierce personne à 100%. Sans omettre le manque de moyens de locomotion et d’accès, le problème d’intégration et surtout le mépris de la société civile. Or, maintenant on leur a supprimés les auxiliaires de vie, pour les universitaires notamment, donc c’est une forme de mépris envers ses PSH.

Si l’on évoque le problème éternel d’accessibilité. Avez-vous constaté des améliorations, notamment sur des bâtisses nouvellement construites ?

C’est un problème épineux. Les lois existent mais l’application des textes, notamment la loi N° 02-09 du 8 mai 2002 relative à la protection et à la promotion des personnes handicapées, fait toujours défaut. Et cette lenteur ne sert pas les PSH. Malheureusement, même les nouveaux édifices ne sont pas conformes avec le manque de rampes ou d’ascenseurs qui devraient être obligatoires pour les édifices excédant six étages.

Qu’en est-il de la revue de l’association comprenant les œuvres des myopathes ?

Pour le moment, nous utilisons plus les dépliants lors des activités. Mais nous sommes en train de faire un livre pour capitaliser toutes nos activités et retracer le parcours de l’association. Il sera édité incessamment.

Un mot pour finir ?

Notre souhait en tant qu’association est que notre pays se penche sérieusement sur la prise en charge des PSH, de revoir à la hausse la pension alimentaire qui est actuellement une charité. Nos ingénieurs songent sérieusement aux réalisations futures.

Entretien réalisé par M. Khalifi

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