L’hémophilie, cette pathologie peu connue du grand public, est une affection héréditaire liée au sexe. Elle est transmise exclusivement par la femme et touche uniquement les sujets de sexe masculin. C’est le chromosome X de la femme qui est responsable de cette tare congénitale se traduisant par des syndromes hémorragiques dus à un déficit dans le sang de facteurs de coagulation. On distingue des formes d’hémophilie qui ont en commun un trouble de la coagulation du sang et qui diffèrent par le degré de gravité. L’hémophilie A, dite majeure est dûe à l’absence de facteur VIII. Elle se manifeste dès les premières années de l’enfance. Quant à l’hémophilie B ou modérée, elle résulte d’une déficience en facteur IX et n’apparaît en règle générale qu’à l’âge adulte. Le comité des hémophiles de Bgayet a recensé environ 80 malades à l’échelle de la wilaya, selon Hocine Fenniche, membre dudit comité dont il occupe la fonction de trésorier. En compagnie de ses pairs d’infortune, Hocine se bat au sein de cette structure pour conjurer le terrible sort et atténuer la souffrance des malades à travers des transcendant son impotence, il effectue périodiquement des déplacements à Alger où est basée l’association algérienne des hémophiles (AAH), fédératrice des comités de wilaya en vue de se tenir informer de l’évolution de la situation des hémophiles et transmettre les préoccupations des malades. Mais la dispersion des membres du comité, la non disponibilité d’un local et le manque de subventions font qu’il est extrêmement difficile pour ces malades d’accomplir efficacement leur tâche. De par les hémorragies prolongées et parfois incoercibles déclenchées par un traumatisme minime, les multiples complications comme les hématomes (Collections de sang) et les hémartroses (articulations ankylosées), ainsi que ses retentissements sur les plans psychique social et parfois scolaire, l’hémophilie revêt un caractère d’extrême gravité. La vie des hémophiles est, par conséquent, loin d’être un long fleuve tranquille. Mais Hocine a d’autres motifs d’inquiétude. et pour cause, il s’est retrouvé à plusieurs reprises au service des urgences pour traiter un problème d’hématurie (émission d’urine contenant du sang) : « Il arrive souvent que le facteur de coagulation ne soit pas disponible en quantité suffisante. Chaque malade devrait en principe, en avoir à portée de main, pour parer aux situations d’urgence » nous explique-t-il. Le facteur VIII ou IX, un concentré obtenu à partir d’un pool de plasma humain est le seul moyen de prophylaxie et de traitement de toute coagulopathie d’origine congénitale, dont l’hémophilie. N’étant pas fabriqué localement, il est importe à hauteur de 200 euros le flacon de 1000 UI. La seule extraction d’une dent chez un hémophile nécessite l’administration d’une dose d’au moins 2000 unités. Pour une intervention plus complexe, il faut au minimum 10 000 UI, faites vos comptes ! C’est vraisemblablement pour ces raisons de prix exorbitant que le médicament n’est pas commercialisé dans les officines, car quand bien même on venait à le rendre disponible, il serait hors de portée du plus nanti des hémophiles.
Nacer Maouche