L’Association des myopathes de Tazmalt se bat avec des moyens dérisoires pour améliorer la prise en charge médicale des malades et favoriser leur insertion sociale.
Mais il a fallu d’abord, pour les adhérents de l’Association, triompher de la frilosite ambiante, faire la nique aux tabous et battre en brèche les idées reçues et les préjugés tenaces entourant la maladie. Un travail de bénédiction quand on sait que les choses sont déjà si compliquées pour les personnes bien portantes : « le décès de mon frère, atteint de la même maladie, m’a beaucoup encouragé à me lancer dans cette aventure associative », se rappelle Nora Abderrahmani, la présidente de cette association, baptisée « défi » qui en est à sa huitième année d’existence. « Nous avons souffert le martyr durant les premières années d’activités, car notre siège se trouvait alors à Akbou et on devait s’y rendre quotidiennement. Ce qui est loin d’être évident, à fortiori quand on est handicapé et sur chaise roulante », nous dira la présidente. « Notre premier travail a consisté à identifier, avec le concours de la DAS tous les malades atteints de myopathie pour établir un recensement exhaustif. Avec nos propres moyens et l’aide de bénévoles, nous avons sillonné tous les villages à l’effet de comptabiliser les myopathes et persuader leurs parents de la nécessité d’intégrer notre association » affirme notre interlocutrice.
Alors qu’ils n’étaient qu’une dizaine au moment de la création de l’association en 2007, les adhérents sont à présent au nombre de 120. Avec comme seuls viatiques, une pugnacité à toute épreuve et une volonté de fer, l’Association « défi » n’a jamais douté et que seule la lutte fut-elle dans l’adversité la plus rude, peut contribuer à rendre un tantinet vivable les jours de ces myopathes condamnés Ad vitam acternam à la chaise roulante. « Nous avons une cellule d’écoute composée de psychologues qui fait un travail formidable en direction des malades, dont certains n’arrivent pas à accepter cette satanée maladie », souligne la présidente du « défi » « Notre travail sur le terrain, ajoute-t-elle, consiste essentiellement à aider les familles des malades dans leurs démarches auprès de l’ONAAPH pour l’acquisition de chaises roulantes dont seuls 40 % de nos adhérents en sont équipés. Nous intervenons également pour défendre le droit des myopathes à la scolarité, depuis le cycle primaire jusqu’aux études universitaires ».
Enfin, Nora Abderrahmani n’a pas manqué d’interpeller les autorités sanitaires sur l’impérieuse nécessité de rouvrir les centres publics de rééducation fonctionnelle fermés depuis des lustres : « Cette situation est très pénalisante pour les myopathes qui se sont vus contraints de se rabattre sur le privé moyenant 300 à 400 DA par séance de rééducation, ce qui est hors de portée de la majorité des malades », déplore t-elle.
L’autre problème soulevé est celui découlant du manque d’accessibilité pour les malades au niveau des agglomérations urbaines. « Aller à la mairie, se rendre à la poste ou emprunter le transport en commun, relèvent d’un véritable parcours du combattant », se lamente la présidente.
N. Maouche