L’infirmité motrice cérébrale ou IMC, définie comme paralysée cérébrale qui va d’une atteinte légère au ‘’polyhandicap’’, est très répandue mais peu connue par le grand public qui confond ces cas aux retardés mentaux
Leur proportion alarmante (1 IMC pour 2000 naissances en Europe) amène des spécialistes à tirer la sonnette d’alarme et réclament une prise en charge appropriée et pluridisciplinaire pour assurer une meilleur insertion sociale de ces enfants infirmes moteurs cérébraux EIMC.
En l’absence d’un centre spécialisé à Béjaia, à l’instar des autres wilayas, ces enfants sont mêlés aux handicapés psychomoteurs, dira un médecin spécialiste en rééducation fonctionnelle qui clame haut et fort que ‘’l’enfant IMC est classé à tort comme retardés mental’’, car pour lui, l’atteinte est pratiquement d’ordre musculaire alors que les facultés mentales et intellectuelles sont intactes. L’IMC, est une infirmité qui touche diverses régions du cerveau, chacune entraînant une ou plusieurs paralysies, ainsi que des troubles d’ordre cognitifs et sensoriels. Cela est dû principalement au manque de suivi des grossesses et aux conditions de naissance souvent précaires, surtout en cas de prématurité.
Avec le manque de gynécologues dans plusieurs régions montagneuses de la wilaya, surtout durant la décennie dernière où l’on parle que plusieurs accouchements pratiqués dans des conditions peu miroitantes ce qui a donné naissance à des enfants avec des séquelles physiques graves. Il s’agit donc selon notre médecin d’une conséquence de la défaillance dans la prise en charge du bébé durant la période d’accouchement et d’avant accouchement qui fait suite à une souffrance ou infection néonatale. Tout cela va engendrer une atteinte cérébrale avec comme résultat final le retard des acquisitions motrices d’où des handicapés physiques à vie. Ces enfants nés IMC perdront toute leur autonomie pour qu’ils soient obligatoirement assistés dans leurs mouvements durant tout leur vie. Cette tierce personne mise à la disposition de l’enfant IMC à long terme ne pourra être que le père ou la mère soumis à un véritable parcours du combattant par aménager leur temps de façon à assurer cette disponibilité souvent à vie.
Certains de ces malheureux parents d’enfants IMC affirment qu’ils mènent une vie infernale sans pour autant arriver à améliorer les conditions physiques de leurs enfants qui grandissent avec leur handicap. Une mère employée dans le secteur de la fonction publique dira que depuis la naissance de son fils IMC, sa vie est complètement bouleversée jusqu’à négliger ses autres enfants, sans compter les risques de perdre son emploi à cause de ses fréquents retards et absences.
‘’La joie a quitté notre maison et la vie de notre famille reléguée à une monotonie par des gestes qui se répètent à la longueur d’année alors que la santé de notre fils ne fait qu’ empirer avec son âge’’. Soumises aussi à des dépenses excessives, ces familles souffrent en silence mais prêtes à tout faire pour le bien-être de leurs enfants infirmes.L’exemple d’un autre père de famille d’un IMC résidant dans une commune montagneuse est des plus illustrants. Il tentera mordicus de soigner son fils à tout ‘’prix’’, en dépit de son maigre salaire. Ne voulant plus supporter de voir son fils cloué à la chaise roulante, ce pauvre papa s’orienta même vers un herboriste malheureusement sans scrupule.
Profitant de la détresse du père, le pseudo docteur ira jusqu’à lui promettre une amélioration des conditions physiques de l’enfant à 50% dans un premier temps,et fini par lui vendre à des prix forts, une grosse quantité de cocktail d’herbes et de plantes que le toubib avait lui même préparé. L’impuissant père évoque ces pénibles moments à forcer son enfant de 7 ans à ingurgiter cet ‘’Elixir’’ au goût bizarroïde et dont l’ effet reste douteux.
C’est pour dire que les parents de ces enfants IMC sont livrés à eux même alors que la prise en charge de ce genre d’enfants relève du domaine pluridisciplinaire ou orthophonistes, kinésithérapeutes, rééducateurs, neurologues et éducateurs sont d’une grande utilité pour un bon suivi capable de diminuer l’handicap. Des centres spécialisés se comptent sur les doigts d’une seule main sur tout le territoire du pays, au moment où le nombre des IMC va en exponentielle. Le grand problème suggéré est celui de la scolarité des IMC du fait qu’ils sont doués d’une intelligence remarquable, mais confrontés quelques fois au refus de certains directeurs de les accepter dans leurs établissements.
Plaider pour une scolarité normale parmi des enfants valides est d’un intérêt de taille pour les IMC de s’épanouir par le fait de sortir de chez eux, de les socialiser en rencontrant d’autres jeunes. Aussi, monter des centres spécialisés pour enfants IMC permettra à ces derniers d’atteindre une certaine forme d’autonomie, de bénéficier d’une prise en charge adéquate et de vivre leur vie décemment.
Les partenaires d’un tel projet s’attacheront en outre à faire connaitre cette maladie au grand public, manière de le sensibiliser devant les difficultés rencontrées par les enfants IMC et leurs parents.
Nadir Touati