Une dizaine d’associations dont l’Association contre les maladies respiratoires (ASMARESP), l’Association contre les myopathies, l’Association Nour-Doha d’aide pour les cancéreux, SOS hépatites, la Fédération nationale des diabétiques, la fédération nationale des insuffisants rénaux (FNIR) et l’Association El-Amel d’aide aux cancéreux se sons réunies les 28-29 mars à l’hôtel Aurassi pour organiser les journées » Printemps des patients « .
Cette rencontre qui a permis aux associations, autorités, législateurs et patients de débattre de la situation des personnes atteintes de maladies chroniques et se concerter sur les meilleurs moyens de les prendre en charge et cela dans le but d’avancer sur le chemin de la prevention, et de renforcer des résultats acquis grâce aux efforts consentis par tous. Suite à ces deux journées fort enrichissantes et qui ont levé le voile sur la détresse des patients chroniques et mis à nu les souffrances de ces malades qui nécessitent beaucoup d’attention de la part des pouvoirs publics, une nouvelle organisation » réseau du patient » qui veillera à une réelle prise en charge des maladies chroniques est née.
Cette dernière se réunira périodiquement avec les autorités et la tutelle pour faire le point sur les recommandations des associations des maladies chroniques.
Dans une déclaration pour les droits du patient, adoptées jeudi dernier par les membres des associations présentes lors du » Printemps du patient « , le groupe associatif a signalé l’insuffisance des programmes de santé mis en œuvre par l’Etat et les différents partenaires sociaux et économiques, pour endiguer les effets néfastes d’une gestion administrée des maladies chroniques à travers des structures hospitalières. Outre l’accès difficile à la médication et la lenteur de décision ainsi que les problèmes de prévision et de la disponibilité des médicaments adaptés aux besoins des malades chroniques, le malade atteint d’une maladie chronique fait face à un système de prise en charge inadapté aux besoins et attentes de ces malades.
En effet, les associations absentes dans les cercles décisionnels quant à la prise en charge de la maladie, déplorent le fait que les thérapies utilisées pour le traitement des maladies chroniques, rares et orphelines ne sont pas, pour la plupart remboursées par la CNAS et sont surtout soumises à des fluctuations ou ne sont pas disponibles du tout sur le marché national.
Elles demandent également à ce que le plan national de lutte contre ces maladies soit réactivé et réalisé en association avec le réseau des associations et que le plan de soutien socio-psychologique soit plus offensif et cela à travers son intégration dans les mécanismes de gestion des structures de santé.
Afin de traduire sur le terrain la volonté réelle des autorités concernées de vouloir progresser dans la prise en charge des malades, les associations qui réclament la réactualisation des campagnes de sensibilisation et leur adaptation à la réalité du terrain ont proposé quelques recommandations.
Répertorier les malades chroniques afin de répondre par des soins de qualité et donner des chances réelles de traitement, créer un fond national dédié aux maladies chroniques afin de répondre financièrement au traitement des malades et rapprocher le service de santé de qualité du citoyen là où il est. Sinon lui fournir les moyens financiers pour se déplacer et se loger près des centres de soins, sont entre autres les suggestions faites par cet ensemble d’associations.
H.Hayet