Selon une étude initiée par une équipe de médecins du service Pédiatrie du centre hospitalo-universitaire Nedir Mohamed de Tizi-Ouzou, plus de 41% des enfants atteints d’hémophilie ne bénéficient pas d’un soutien familial adéquat, pour cause de déni de la maladie de la part des parents.
Ce qui a engendré le diagnostic tardif des sujets atteints. C’est à l’occasion de la 6ème journée de pédiatrie, organisée à l’hôpital de Tizi-Ouzou, que les spécialistes ont tenté de faire le tour des pathologies rencontrées au niveau du service. Le rôle des parents dans la prise en charge de la maladie de leur enfant, notamment nourrisson, a été largement abordé et souligné. Le travaille réalisé par le Dr. Bensaâdi, chef du service Pédiatrie au sein du Chu de Tizi-Ouzou et son équipe a mis en avant cet aspect de la prise en charge des enfants malades. Notamment ceux atteints d’hémophilie. Une maladie héréditaire, caractérisée par un dysfonctionnement sanguin qui donne suite à des hémorragies plus ou moins importantes dès qu’une blessure survient. L’étude a notamment démontré que le déni de la maladie par les parents est derrière les 41% des cas de non prise en charge adéquate de la maladie au sein du milieu familial. Un chiffre auquel a abouti une étude menée auprès de 24 enfants du service de pédiatrie de l’hôpital Nedir Mohamed. En effet, et d’après le Dr. Bensaâd qui a présenté l’étude lors de la première séance de la 6ème journée de pédiatrie tenue mercredi à l’amphithéâtre du Chu et inscrit sous le thème de « c’est fréquent : est-ce évident? », la plupart des parents ont du mal à accepter la maladie chez leur progéniture. Un état de fait qui n’est pas sans conséquences sur le processus de soins, préconisé pour la prise en charge des malades. D’après le docteur, cette réalité a été enregistrée chez 10 malades hémophiles, sur les 24 que compte le service de pédiatrie. Elle précisera d’ailleurs que le diagnostic de la maladie chez ces enfants s’est fait très tardivement, pour la même raison. Elle ajoutera que seuls sept (7) cas ont été diagnostiqués en néonatal, et six (6) au bout d’une année. Chez le reste des patients, la maladie a été découverte au-delà d’une année. Selon elle, les diagnostics sont dans la majorité des cas accidentels. Ils ont lieu, d’après la même étude, suite à un accident hémorragique grave ayant nécessité une hospitalisation. C’est ce qui s’est passé pour 7 cas suivis par l’étude. Un bilan réalisé dans le cadre d’hématome à répétition a permis le diagnostic de 8 cas, et quatre (4) autres ont pu l’être suite à une vaccination. Seuls cinq (5) cas ont pu être définis grâce à un bilan de dépistage systématique en raison d’antécédents familiaux. Pour la conférencière, les parents doivent impérativement accepter la maladie de leur enfant, car cela accélérera et facilitera sa prise en charge. Dans le cas contraire, ajoute-t-elle, ce sont des séquelles, parfois ravageuses, qui surviennent chez les enfants malades. C’est le cas des séquelles musculo-articulaires dans leur forme la plus sévère. Elle insistera par ailleurs sur le fait que l’implication des parents contribue très largement au progrès atteint lors de la prise en charge de l’enfant, dans le traitement de la maladie. Un rôle actif quant aux soins, mais aussi dans le maintien de l’équilibre intrafamilial.
T. Ch