Orphelins, abandonnés de tous, laissés-pour-compte… Voilà en substance les états d’âme par lesquels sont passés les hémophiles de la wilaya de Béjaïa, venus fêter la Journée mondiale des hémophiles, leur journée, avant-hier au TRB. La seule au cours de laquelle, ils viennent rappeler aux autres, les bien-portants, leur chemin de croix quotidien. Ce qui devrait être une journée de sensibilisation a vite viré au cauchemar pour les organisateurs, à leur tête M. Fenniche Hocine, président de l’association locale lorsqu’une heure après le coup d’envoi prévu pour le début des cérémonies, le constat de l’absence des conférenciers-médecins invités, s’est imposé de lui-même. Un peu à l’image de ce qui se passe dans nos hôpitaux, les urgences surtout où la prise en charge est calamiteuse. Ce qui devrait être explicité par des spécialistes aux malades et aux profanes a tourné, histoire de ne pas tout gâcher, à un débat entre malades et parents d’une part, et le représentant du DSP, M. Tahi, le président de l’association de wilaya ainsi que la présidente nationale, d’autre part. Le constat est inquiétant, comme l’a souligné la présidente nationale car, non seulement la prise en charge des malades est mauvaise mais le nombre d’handicapés est en perpétuelle augmentation. Cette évolution perverse du nombre de malades amène à parler un peu de cette maladie très mal connue. Vieille maladie, appelée aussi maladie des rois, le cas le plus célèbre étant celui du dernier tsarévitch de l’histoire de la Grande Russie, elle est transmise par la mère. Elle est due à l’absence d’un facteur de la coagulation, ce qui provoque de fréquentes hémorragies. Les hémorragies internes sont les plus fréquentes. Spontanés ou dues à des traumatismes, elles se situent dans les articulations (hémarthroses) ou dans les muscles (hématomes). Au stade actuel de la médecine, la guérison n’est guère envisageable. Mal soignées, les hémorragies provoquent, outre la douleur, des séquelles invalidantes au niveau des articulations. Les facteurs manquants dans le sang des hémophiles sont respectivement les facteurs VIII et IX. On distingue trois (3) types d’hémophilie : les formes sévères lorsque le taux de facteur est inférieur à 1%, les formes modérées avec un taux de facteur compris entre 2 et 5% et enfin les formes atténuées où les taux de facteur sont entre 6 et 30%. Les derniers chiffres donnent 85 hémophiles recensés à travers la wilaya. Le mot de la fin, réservons-le à la très altruiste Mme Attoumi, présidente locale de l’association des donneurs de sang qui en aparté nous a déclaré : « Les maladies tuent, c’est un fait connu de tous ! Mais ce qui fait le plus mal, c’est surtout le mépris ! ». L’amour du prochain, voilà assurément une vertu à redécouvrir, à réapprendre car souvent, l’humanité semble s’arrêter là où commence l’épaisseur du portefeuille !
Mustapha Ramdani